【籌錢救女】患罕見病8歲女兒無藥可醫　爸爸為籌研究資金赤腳徒步千多公里

為人父母，對於自己小朋友總會有各種期望，希望他們學有所成、發揮潛能，但同時亦沒有任何一位家長會忘記身體健康的重要。英國有名40歲爸爸Chris Brannigan，為了8歲患罕見病的女兒Hasti，決定赤腳徒步1千多公里，以籌募資金及成立慈善機構，幫助其他同患罕見病的小朋友。 

Photo from Chronicle Live

據外媒報道，Hasti於2018年5月被診斷患有狄蘭吉氏症候群（Cornelia de Lange Syndrome），這種罕見先天性遺傳疾病，暫時無藥物可治療。小女孩Hasti自小有進食問題、語言溝通也有困難，她在3歲大時才能說出第一個單詞。加上Hasti缺乏生長激素，身高亦比同齡小朋友矮小，以致在2歲才能踏出第一步。

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由於現時沒有根治方案， Hasti的爸爸Chris希望可籌募40萬英鎊，用作研究及尋找治療女兒的方法。於是他在7月6日開始赤腳徒步，背着25公斤的背包踏上旅途。他由英國最西邊出發，目的地是北方的愛丁堡，預計有1千多公里。至今他已經赤腳徒步第34日，沿路也有不少市民為他打氣。

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爸爸Chris表示，雖然女兒患有罕見病，但個性開朗活潑，還希望日後可成為舞蹈員或廚師。然而當他一想到女兒的病會在青春期惡化，就難掩擔心之情。每當Chris在旅途中因艱苦或各種原因萌生放棄念頭時，他就會回想當初起步的初衷，是希望女兒能平安長大。

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雖然爸爸Chris現在只走到英國的東北方，餘下的旅途仍然艱苦，他仍感謝所有人的支持，因為對女兒Hasti和其他患罕見病小朋而言，籌募的每一分錢都是非常迫切和珍貴的。

Text：Mami Editorial